Síndrome de Dravet

Uno de los aspectos, por los que estoy más orgullosa de formar parte del sistema educativo español, es su carácter inclusivo.

La educación inclusiva es un modelo educativo que busca atender las necesidades de aprendizaje de todos los niños, jóvenes y adultos con especial énfasis en aquellos que son vulnerables a la marginalidad y la exclusión social.

Es considerada como un proceso que toma en cuenta y responde a las diversas necesidades asociadas a la discapacidad y al ambiente, pero no exclusivamente a ellas. Esto implica que las escuelas deben reconocer y responder a las diversas necesidades de los estudiantes sin distinción de raza, fe o condición social y cultural. (Minisiterio de Educación Cultura y Deporte)

Reconozco que aún queda mucho por mejorar, y batallas que ganar con subvenciones, recursos humanos, e infraestructuras…pero, aún así,  esta base intocable…
¿Es o no es para estar orgullosos?

educacion inclusiva

Afortunadamente ayer tuve la oportunidad de conocer a una persona de las que te hacen ver más allá. Mamá joven, carismática, y alegre, me dio a conocer la existencia de la enfermedad que padece su pequeño. Hoy da el título a la entrada: Síndrome de Dravet.

Todos los padres y madres son valientes y luchadores, dado que el amor que les mueve por sacar a sus hijos adelante hace que se propongan cosas que a voz de pronto pueden parecer inalcanzables, y sin embargo las logran.  Si en general, tienen mi más absoluta admiración, cuando hablamos de aquellos, que a ese duro trabajo que es el de criar y educar, se les suma algún obstáculo llamado “necesidad educativa especial”, mi reacción ya es de “quitarme el sombrero”.

Mientras hablaba con ella, no dejaba de transmitirme unas ganas de vivir infinitas, un trabajo en equipo emocional, físico y psicológico con la familia increíble, una valentía de creer a ciegas en el equipo de profesionales que acompaña a su hijo tanto en el colegio como fuera de él, que muuuuchas familias deberían tener (la confianza en el profesorado es primordial), y una actitud arrolladora de promover y hacer conocer la realidad de estos niños. Sinceramente me cautivó, y por eso hoy cuando desperté y vi su “significativo regalo” en mi muñeca, me puse manos a la obra participando, desde mi humilde espacio de bloggera, a favorecer la divulgación informativa.

IMG_5628

Voy a ir a “meollo” de la cuestión con respuestas claras a… ¿qué? ¿porqué? ¿cómo? y ¿dónde?
¿QUÉ ES?

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. Es una encefalopatía epiléptica de grado muy severo que se inicia en el primer año de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, a las que sigue una epilepsia farmacorresistente. A partir del segundo año, tiene lugar un enlentecimiento del desarrollo cognitivo del niño. Se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes, de difícil control y resistentes a los fármacos convencionales.

La incidencia del síndrome de Dravet es de 1 cada 20.000-40.000 niños. Considerada una “enfermedad rara”, se calcula que la padecen entre 250 y 450 niños y adolescentes españoles menores de 19 años.

¿POR QUÉ?

Es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 75% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexo febril como en ocasiones en ausencia de fiebre.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?

En la actualidad, es posible hacer el diagnóstico en el primer año de vida. Cuando el niño presenta los síntomas característicos, es prudente realizar un test genético, y ofrecer un tratamiento multidiciplinar.

Los síntomas son:

  • Crisis frecuentes, que suelen desencadenarse en situaciones habituales que se dan en la edad pediátrica: infecciones banales, fiebre o febrícula, cambios de temperatura en el baño, vacunaciones, etc. También pueden ocurrir de manera espontánea, sin desencadenante.
  • Estancamiento en el desarrollo cognitivo y aparición de problemas conductuales como hiperactividad, trastornos de comunicación, etc., que dificultan la escolarización.
  • Presencia de problemas asociados como trastornos ortopédicos (escoliosis, pies valgos, etc.), de crecimiento, de alimentación, inmunológicos, vegetativos, etc.
  • Peligro de empeoramiento de las crisis con determinados fármacos que son utilizados frecuentemente si no se ha llegado a un correcto diagnóstico.
¿DONDE ACUDIR PARA INFORMARSE?

Dravet Syndrome Foundation, delegación en España, nació el 31 de mayo de 2011. El germen inicial fue un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos. Este grupo de padres no se resignó y decidió luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crearon la Fundación. Nace con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas.

Es evidente que yo no soy especialista en esta enfermedad, pero está ahí, e bueno, conocer, informarse, y prestar ayuda desde tu realidad más próxima. En mi caso, hoy le hice un hueco en El Alma de mi Aula, por que creo que es un tema que envuelve a personas con almas muy bellas y que se merecen todo lo bueno, y más.

Fuentes de información acerca del texto que da respuesta a las preguntas planteadas.

Neurowikia

Clínica Univesidad de Navarra

Reportaje “Para todos la 2” acerca del Sindrome de Dravet

Artículo periódico digital ABC acerca de la experiencia de unos padres con un niño de 6 años afectado

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

En clase con la profe Tania E

Bienvenid@s al blog de la profe Tania E !! Aquí enseñaremos lo que pasa en nuestro aula..esperamos que os guste lo que hacemos tanto como a nostr@s :)

auladeinfantilblog

Recursos de infantil

El Alma de mi Aula

Artículos de opinión sobre educación y propuesta de materiales para Ed.Infantil y Ed. Primaria, especialmente Proyectos/Procesos de Trabajo.

La Semilla i La Terra

crianza respetuosa

Innovación Educativa

Conceptos, recursos y reflexión sobre innovación educativa

A %d blogueros les gusta esto: